Digitalni klinički HAE REgistar Pilot (D-E-E-P)

Digitalni klinički HAE REgistar Pilot (D-E-E-P) namenjen kontinuiranom praćenju i evaluaciji pacijenata sa hereditarnim angioedemom

Hereditarni angioedem (HAE) je retka genetska bolest, specifične patofiziologije, koja zahteva poseban pristup u praćenju i lečenju pacijenata. Zbog same prirode i nepredvidljivosti bolesti, kod pacijenata sa ovom dijagnozom je neophodno sprovoditi detaljno praćenje i evaluaciju na mesečnom nivou kako bi se obezbedilo tačno i sveobuhvatno razumevanje toka bolesti, učestalosti epizoda i odgovora na terapiju.

U uslovima realne kliničke prakse, evaluacija pacijenata sa HAE se vrši standardno dva puta godišnje godišnje, uz dodatne konsultacije po potrebi. Ovakav pristup nije dovoljan da obezbedi kompletno sagledavanje individualnih karakteristika pacijenata sa retkim bolestima i ne daje dovoljan uvid u dinamiku bolesti kroz vreme.

Rešenje kroz D-E-E-P digitalnu platformu omogućava redovno mesečno praćenje pacijenata sa dijagnozom retke bolesti HAE kroz evaluaciju broja, težine i lokalizacije napada, uz redovnu procenu uticaja HAE na kvalitet života u skladu sa validiranim upitnicima i globalnim vodičima za lečenje ove bolesti.

Praćenjem je obuhvaćeno u ovom momentu 73 pacijenata sa potvrđenom dijagnozom HAE, iz cele Srbije. U praćenju učestvuje 8 ustanova u skladu sa geografskom zastupljenošću pacijenata sa HAE na teritoriji Srbije.

D-E-E-P platforma predstavlja nastavak i unapređenje „Programa Podrške Pacijentima obolelih od HAE“ koji je prethodno sprovođen u zdravstvenim ustanovama. Unapređenje se ogleda u preslikavanju formulara i izveštaja iz D-E-E-P digitalne platforme u zdravstveni informacioni sistem „Heliant“. Ovim bi se omogućila integracija podataka o pacijentima sa HAE u njihovu zvaničnu medicinsku dokumentaciju.

Kao rezultat kontinuiranog i kvantifikovanog uvida u objektivnu težinu ove retke bolesti očekujemo poboljšanje individualizovanog planiranja i sprovođenja terapijskih protokola za ovu vulnerabilnu grupu pacijenata.

Zahvaljujući redovnom mesečnom praćenju i evaluaciji pacijenti sa dijagnozom HAE dobijaju priliku da se osećaju bolje podržano jer je njihova bolest pod stalnim stručnim nadzorom ordinirajućeg lekara.

Nosilac projekta: Radna grupa za Retke bolesti, Udruženje za preventivnu pedijatriju Srbije (UPPS)

Projekat je podržan od strane firme Takeda